Vorrei dedicare il mio primo articolo ad un argomento che mi sta molto a cuore: il tweet di Dawkins nel quale il biologo, etologoe divulgatore scientifico britannico consiglia a una donna, nel caso abbia la certezza di dover mettere al mondo un bambino down, di abortire e riprovare.

Tale affermazione ha scandalizzato tantissimi sostenitori della Sacralità della Vita che cianciano di eugenetica e si indignano. L’unica critica che muovo a Dawkins è che certi argomenti sono troppo seri per essere affidati ad un tweet.

Vorrei intanto sottolineare che coloro che hanno la fortuna di non aver mai provato sulla propria pelle a convivere con la disabilità grave di un familiare forse non hanno le idee molto chiare riguardo ai cambiamenti enormi nella vita e nel carattere che una simile esperienza comporta.

Quanti di loro sanno, ad esempio, che la sindrome di down quasi sempre è caratterizzata tutta una serie di comorbità, come ad esempio gravi malformazioni cardiache, ritardo mentale spesso grave, palato malformato con difficoltà di deglutizione, problemi respiratori? Quanti sanno che spesso devono essere sottoposti a difficili interventi chirurgici per scongiurarne la morte? Quanti sanno che spesso tale sindrome è associata all’autismo, al diabete, alla celiachia e spesso a più di una di tali patologie?

Negli Stati Uniti, il 94% delle donne che scoprono con la diagnosi prenatale di essere in attesa di un bambino con sindrome di down o altre gravi malformazioni sceglie di abortire.

Quando diventi madre di un bimbo gravemente disabile vivi esclusivamente in funzione delle sue esigenze.

Quasi sempre uno dei due genitori è costretto a lasciare il lavoro e questo aggrava una eventuale situazione economica precaria perchè un figlio disabile ha necessità di cure  molto costose. Ti ritrovi a vivere in un universo parallelo, nel quale ti sono precluse anche le attività più banali.

Tutti i benpensanti che sono per la vita a tutti i costi si dileguano, non prima di averti fatto mille ipocriti complimenti per il tuo ruolo di “Madre Coraggio”.

Devi lottare per sopravvivere, devi lottare per l’inserimento scolastico, per l’insegnante di sostegno e per l’assistente, devi lottare con i medici, devi passare il tuo tempo tra un ambulatorio e l’altro, per tutta la vita.

Devi annientarti e dimenticare che esistono le ferie che rappresentano il peggior periodo dell’anno perchè tutti chiudono battenti: scuole, piscine, palestre.

Giustamente tutti hanno diritto al riposo: tutti, fuorchè tu e la tua famiglia. Tu non puoi nemmeno decidere a che ora andare a letto, nè sai a che ora dovrai svegliarti, perchè spesso ti capita di doverti svegliare alle tre del mattino e dover trascorrere la notte ad accudire tuo figlio che ha disturbi del sonno e con te tuo marito e gli altri eventuali figli.

I Signori Benpensanti che possono permettersi una vita decente immaginano i down pucciosi che lavorano nei ristoranti e sorridono sempre felici, gli autistici che risolvono difficili equazioni, quelli che ci presenta la TV insomma. Quelli che girano il mondo su una moto e che se gli metti davanti un computer scrivono frasi profondissime. Si chiama “Comunicazione Facilitata”, nel senso che a scrivere è chi tiene la mano del disabile, ed è una bufala ampiamente sbugiardata, ma i libri che la pubblicizzano vendono bene lo stesso.

Vi do una notiziona: sono una strettissima minoranza.

Ci sono disabili che sbattono la testa contro il muro, che sono aggressivi e autoaggressivi, che non alcuna percezione del pericolo e scappano per strada, mettendo a rischio la propria vita e quella di chi li accompagna. Per questo ed altro hanno necessità di assistenza continua.

Ci sono genitori che vengono richiamati continuamente dal lavoro perchè il proprio figlio a scuola è ingestibile. Sono i bambibi e ragazzi che non vengono mai invitati alle feste di compleanno perchè i genitori benpensanti e giudicanti di figli normodotati e che sono per la Sacralità della Vita si guardano bene dall’invitarli alle feste dei loro figli “normali”. Sono bambini e ragazzi che una volta diventati adulti non conosceranno mai l’amore e nemmeno l’amicizia. Mancano quasi completamente i Centri Diurni e Residenziali.

Lo strazio più grande, per chi ha un figlio in certe condizioni è il pensiero del “Dopo di Noi”, il non sapere in che mani finiranno quando i genitori si ammalano o muoiono. I fratelli di questi ragazzi si trovano nella condizione di non poter invitare in casa i loro amici o la loro ragazza,sono bambini e ragazzi costretti a crescere troppo in fretta e ad imparare quanto la vita può essere cattiva. Per i genitori un ulteriore motivo di enorme tristezza.

Le cene con gli amici e le serate in pizzeria sono un miraggio. Gli equilibri familiari diventano fragili, difficile trovare il tempo di parlarsi, di confrontarsi, difficile riuscire a mantenere l’armonia nei rapporti quando lo stress ti divora. In questi casi il rapporto di coppia si rafforza e diventa a prova di bomba, oppure si spezza.

Le case di queste famiglie mancano di soprammobili, tendaggi ed hanno finestre con le chiusure di sicurezza.

Fra tutti coloro che si sono tanto scandalizzati per le dichiarazioni di Dawkins, vorrei sapere quanti sarebbero disposti ad adottare un bambino gravemente disabile. Troppo facile ergersi a giudici invocando la Sacralità della Vita senza bere dall’amaro calice di un’esistenza ai limiti della sopravvivenza, rinunciando a qualunque forma di svago, senza spazio per se stessi, in un Universo Parallelo nel quale è un lusso anche solo lavarsi i capelli in casa, figurarsi andare dal parrucchiere, farsi una passeggiata o andare al cinema.

Spesso la vita si dimostra indegna di essere vissuta.

Ho messo al mondo un figlio gravemente disabile, lo amo con tutta me stessa, dedico la mia vita a difenderlo da ogni forma di discriminazione e anche da se stesso, darei la mia vita per lui.

Ma se mi avessero detto per tempo che razza di strazio sarebbe stata la sua e la nostra vita, non mi vergogno di dirlo, avrei scelto di abortire.

E adesso, indignatevi pure.