Charlie Gard – Oltre l’apparenza

ARTICOLO SCRITTO DA CONTEZERO76
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In maniera estremamente diretta e brutale la questione “Charlie Gard” rappresenta tutto quello che non va oggi nelle democrazie occidentali, malate d’informazione.
La questione CG è abbastanza complessa e richiederebbe una trattazione con dati ed informazioni che neanch’io ho; quello che ho è quello che ho trovato sulla “superficie” di internet e quello che ho trovato appena più sotto.
Internet è una cipolla, se siete “superficiali” è facile restare sulla superficie delle cose, scoprire le cose a partire da tweet, post, articoli di giornali fatti da cani e blogger (like me).
Questo è il primo livello, è qui che s’aggancia la notizia e si comincia a parlare del discorso di fondo.
Se siete una persona “semplice” vi fermate qui, il che vuol dire che prendete una fonte, assorbite quel che dice quella certa fonte (vale a dire la notizia e le posizioni di chi scrive su di essa) e quella è la vostra posizione.
Se siete una persona più smaliziata invece prendete quanto trovate nella prima fonte, scremate la notizia (dato) dalle posizioni dello scrivente su di essa e fate una piccola ricerca per cercare di farvi un’idea che sia vostra e non un copia-incolla di quello che dice il blogger tal dei tali.
In questo specifico caso la notizia, oltre ad essere d’impatto (e straziante per i contenuti) è anche particolarmente complicata, tratta di questioni che non sono universalmente note al grande pubblico e che sono difficili da capire e riportare. A questo s’aggiunge anche la “privacy” dei giornalisti più seri (che preferiscono non dare informazioni troppo specifiche per rispetto alla famiglia ed ai soggetti coinvolti in una questione così complessa) ed il casino è fatto.
Veniamo alla notizia e capiamo dov’è il problema:
Charlie Gard è un bambino molto piccolo con una malattia genetica, un danno cerebrale ed un’aspettativa di vita estremamente bassa.
Charlie Gard non può vivere “naturalmente” e non potrà mai farlo, se sopravvive è perché c’è un respiratore che lo tiene in vita.
E fin qui è tutto “abbastanza semplice”, il problema è quel che viene dopo.
I suoi genitori le stanno provando tutte per “salvarlo” dalle raccolte di fondi alla ricerca di cure, anche sperimentali, che possano aiutare il loro bambino: in questo caso i due hanno avuto fortuna in entrambi gli ambiti, da un lato la raccolta fondi per il povero Charlie ha avuto un immenso successo (per cui i genitori possono permettersi cure anche costose, anche sperimentali, di tasca loro) dall’altro -e qui casca l’asino- pare abbiano trovato una cura sperimentale.
Ecco questo è il problema perché praticamente nessuna fonte italiana (ed anche diverse fonti straniere) approfondiscono cosa sia questa “cura sperimentale”, cosa possa fare, come ed in che modo.
A quanto ho capito leggendo qua e la e scremando le fonti come possibile la malattia genetica di Charlie Gard è la MDDS (mitochondrial DNA depletion syndrome, fonte:
http://www.telegraph.co.uk/… e no, wikipedia non v’aiuterà granché (neanche in inglese: https://en.wikipedia.org/wi… ).
Da quel poco che è chiaro è che non esiste ad oggi una cura a questa malattia, nessuna, neanche sperimentale.
Quel che esiste sono dei protocolli sperimentali che permettono d’alleviare i sintomi ed agire per rallentare la progressione della malattia. Oltre non vado perché non sono un genetista, non ho studiato medicina ed onestamente la cosa è già abbastanza deprimente così.
Cosa vogliono fare i genitori di Charlie Gard quindi ? Vogliono prendere il bambino, portarlo in USA (dentro ad un respiratore, altrimenti muore) e somministrargli una cura sperimentale (che, a quanto capisco, non è neppure specifica per la sua forma di MDDS) nella speranza d’allungargli la vita. A spese loro.
In tutto questo però Charlie ha anche un grave trauma neurologico (su cui non ho trovato molti dettagli) ed i traumi neurologici come il suo a quanto ho capito non guariscono, specie se le cellule dell’organismo per fatti loro non funzionano come dovrebbero.
Veniamo alla parte “legale”: i tribunali (nazionali inglesi e la corte europea dei diritti dell’uomo) hanno detto che i genitori non hanno il diritto di prendere il figlio e portarlo in USA e che, sostanzialmente, il bambino verrà staccato dal respiratore e lasciato morire.
Piccola parentesi legale.
In pratica in UK (com’è ovvio, ma lo specifico lo rende evidente) a decidere per chi “non è capace d’intendere e di volere” come i minori non è la famiglia ma lo Stato.
Lo Stato come entità ha il diritto, in situazioni critiche, di decidere per il bene del bambino andando anche contro alla volontà dei genitori.
Tenete presente che non è una cosa “solo inglese”, succede quotidianamente anche qui: ogni volta che un minorenne evangelico ha bisogno d’una trasfusione i genitori la rifiutano, il tribunale gli toglie temporaneamente la patria potestà e decide che il bambino abbia quella trasfusione “per il bene” del bambino. Fatto questo la patria potestà viene restituita al genitore o a chi esercita la potestà .
Caso simile a quel che avviene per i TSO: lo stato, per mezzo delle sue istituzioni, decide che un soggetto, per il bene suo o della comunità debba essere privato di alcuni suoi diritti e sottoposto a specifici trattamenti medici. Fate conto che un trentenne torna dal Congo “positivo” all’Ebola e si rifiuta d’essere ricoverato perché “è mio diritto andare dove mi pare, fare quel che mi pare e voi non mi potete trattenere”.
Lo stato, per il bene del soggetto e della società nel suo insieme, revoca temporaneamente alcuni diritti al soggetto e lo costringe a sottoporsi a certi trattamenti.
Peraltro, se andate a leggere la costituzione, la cosa è graniticamente incisa nell’articolo 32 (che, come altri articoli, tanti idioti citano solo per metà).
E questo (anche se solo collateralmente) fa ben capire dove poggia la legittimità degli obblighi vaccinali.
Fine parentesi legale.
Quindi, in pratica, cos’hanno deciso tutti i tribunali a cui s’è rivolta la coppia inglese ?
Hanno deciso che la “dignità umana” di Charlie, o se preferite il bene del soggetto stesso è quello di porre fine alle sue sofferenze visto che, comunque vada, non c’è una speranza di migliorare sua condizione, di guarirlo o di far sì che comunque stia meglio.
E’giusto ? E’sbagliato ?
La situazione è spinosa, sostanzialmente io penso che sia più “caritatevole” e “umanamente decente” mettere fine alla sofferenza (che non è solo dolore) di un bambino in queste condizioni.
Torniamo però alla questione di base: quanti di voi, leggendo la notizia “in superficie”, basandovi su quanto “sbandierato” da giornali, blog ed esagitati vari su twitter è riuscito ad arrivare a questo genere di “consapevolezza” sulla questione ?
Detta facile: l’avevate capito o no che le cose stavano in questi termini ?
Questo è il guaio di internet: vi viene detto tutto quello che succede, ma a meno di non avere voi gli strumenti, i mezzi e/o gli aiuti necessari per “andare a fondo” avere “la notizia” non vi assicura la “conoscenza” di quel che succede davvero.
Peggio ancora, spesso internet vi porta a farvi idee, posizioni, ad esprimervi su argomenti estremamente complessi (qualcuno di voi sa cos’è l’MDDS nel dettaglio ? io no, lo ammetto) senza avere gli strumenti per valutare la complessità delle cose.
Qui casca l’asino: avere a disposizione tutte le informazioni del mondo (quelle vere, quelle false e quelle travisate) non serve a niente se non si è in grado di capirle, di trovare quel che veramente è importante e discernere… anzi, paradossalmente, avere solo alcune informazioni rischia di fare più male di quanto non se ne farebbe se si restasse all’oscuro del tutto.
Tutto qui. Pensateci.